Esta semana se celebró el día mundial de la Hemofilia

GRAND RAPIDS, MI (EVH) 17 DE ABRIL DE 2012. –  La conmemoración del Día Mundial de la Hemofilia comenzó el 17 de abril de 1989, una fecha que se eligió en honor al cumpleaños del fundador de la Federación Mundial de Hemofilia, Franz Schnabel, quien creó la federación en 1963.  La hemofilia, es una enfermedad genética que afecta la coagulación sanguínea. Las personas que la padecen, no pueden detener hemorragias o sangrados, ya que su sangre carece o tiene bajos niveles de unas proteínas llamadas “factores”, las cuales son necesarias para que la sangre se coagule.
Según la Federación Mundial de la Hemofilia, anualmente en Estados Unidos, nacen 400 bebés con hemofilia y se cree que hay casi 18.000 personas con esta enfermedad, la cual es más común en hombres que en mujeres. En el 2012, el lema de esta día es  “Cerrar la Brecha”,  que busca crear conciencia sobre la enfermedad, en la que 1 de cada 1000 personas sufre del trastorno y de éstas, el 75% de individuos recibe un tratamiento inadecuado.
En el caso de los hombres, los que hereden el gen defectuoso desarrollarán hemofilia. Sin embargo, los hombres que tienen hemofilia aunque no les transmiten el gen a sus hijos, se lo trasmiten a sus hijas; quienes al heredar el gen defectuoso, serán portadoras, que a su vez, pueden tener un 50 por ciento de probabilidades de transmitírselo a sus hijos.
Aunque las mujeres que heredan el gen normalmente no tienen problemas activos relacionados con la hemofilia, algunas pueden tener otros problemas asociados con hemorragias, tales como hemorragia menstrual excesiva, hemorragias nasales frecuentes o graves, o hemorragia después de procedimientos dentales o una cirugía.
Existen 3 tipos de hemofilia, la cual puede ser leve, moderada o severa, dependiendo del nivel de factores de coagulación de la sangre. La hemofilia A, que afecta a casi el 85% por ciento de personas con esta enfermedad, es causada por una falta del factor VIII de coagulación.
La hemofilia B es causada por una deficiencia del factor IX y finalmente la enfermedad de von Willebrand, la cual es una reducción de parte de la molécula del factor VIII, denominado factor von Willebrand o ristocetina, que colabora con las plaquetas (células de la sangre que controlan los sangrados) para que se adhieran a las paredes de una vena o arteria. La deficiencia de este factor produce un tiempo de sangrado prolongado debido a que las plaquetas no pueden pegarse a las paredes de los vasos sanguíneos para formar una barrera que detenga el sangrado.
Por eso, las personas que tiene hemofilia corren el riesgo de morir por hemorragias internas o externas al sufrir un accidente o tener una herida. Existen casos en los que la persona puede empezar a sangrar en las rodillas, tobillos o codos. El sangrado en las articulaciones puede causar dolor y si no es tratado puede hacer que eventualmente la persona sufra de artritis.
El tratamiento para la hemofilia es muy específico y está determinado por la edad del paciente, su historial médico, el tipo de hemofilia y  la tolerancia a ciertos medicamentos, entre otros. Si quiere mas información sobre esta enfermedad visite la página Web www.wfh.org/whd/es/Resources.asp
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